今天是第16个国际罕见病日

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四川大学华西医院

将于本周六（3月4日）

举行罕见病大型义诊活动

罕见病大型义诊时间及地点

时间：2023年3月4日，早上9:00-11:00

地点：华西医院门诊广场

部分义诊专家

郭应强 主任医师

四川大学华西医院心脏外科

罕见病擅长：主动脉瘤及主动脉夹层（马凡综合征）。

商慧芳 主任医师

四川大学华西医院神经内科

罕见病擅长：帕金森及运动障碍、多系统萎缩、痴呆、神经元病、肌张力障碍。

万智 主任医师

四川大学华西医院门诊部

罕见病擅长：主动脉瘤及主动脉夹层（马凡综合征）。

吴俣 主任医师

四川大学华西医院血液内科

罕见病擅长：卟啉病、Castleman病、Erdheim-Chester病、范可尼贫血、戈谢病、朗格汉斯组织细胞增生症、POEMS综合征、湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征、X-连锁无丙种球蛋白血症、原发性轻链型淀粉样变等罕见血液病。

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罕见病（Rare Disease），又称“孤儿病”，是指一组发病率和患病率极低的疾病，约 80% 为遗传性疾病。

以华西医院收治的罕见病患者为例，近7年诊治较多的罕见病有肌萎缩侧索硬化、系统性硬化症、白塞病、肝豆状核变性、视网膜母细胞瘤、进行性肌营养不良、系统性轻链型淀粉样变、肺泡蛋白沉积症等。

参与义诊注意事项

1、义诊当天，请需要就诊的患者准备好病历资料或者检查结果，如有CT、核磁共振等影像检查需要带胶片。

2、本次义诊不需要预约，请所有患者佩戴好口罩，依次排队，根据工作人员安排有序就诊。

罕见病患者就诊绿色通道

为方便罕见病患者就诊，目前四川大学华西医院已开通罕见病患者就诊绿色通道，有线上申请和线下现场申请两种方式。

# 线上申请

1.在四川大学华西医院微信公众号 进入“诊疗服务”，进入罕见病申请，填写诊疗申请中的“申请表单”；

2. 经过审核通过后，等待工作人员电话回复。

# 现场申请

1. 患者本人（或家属）携带疾病相关资料到华西医院主院区一门诊大楼一楼患者服务中心10号窗口（罕见病咨询）提出申请；

2. 中心核实相关资料，确认符合罕见病诊治条件；

3. 患者（或家属）填写申请表；

4. 中心为患者解决就诊绿色通道。

# 地点

华西医院一门诊大楼一楼患者服务中心10号窗口（罕见病咨询）

# 工作时间

周一至周五

08:00-12:00 13:00-17:00

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来源 | 四川大学华西医院

原标题：《本周六，华西医院大型义诊！》